Wenn eine schwere Krankheit den Familienalltag bestimmt

In Bayerns Schulen beginnt die Zeit der Wandertage, Sommerfeste und Zeugnisausgaben. Für viele Familien wächst damit die Vorfreude auf die Sommerferien. Was für die einen Erholung und Pause vom Alltag bedeutet, bringt für Eltern mit einem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind ganz andere Herausforderungen mit sich. 

Mit Ferienbeginn verändern sich viele vertraute Abläufe gleichzeitig: Schule, Kindergarten oder Förderzentrum schließen, Freizeitangebote pausieren, Freunde verreisen und Therapien finden meist nicht in vollem Umfang statt. Pflege, medizinische Versorgung und die Bedürfnisse der Familie bleiben dagegen bestehen. „Für viele der Kinder ist die Schule weit mehr als ein Lernort. Sie bietet ihnen Orientierung, soziale Kontakte und oft auch therapeutische Unterstützung. Während der Ferien fallen diese festen Ankerpunkte weg, wodurch sich der Alltag der Kinder und Familien grundlegend verändert“, weiß Michaela Jenne-Eiser, die in Rosenheim einen ambulanten Kinderhospizdienst leitet und mit ihrem Team Familien in der Region Südostoberbayern begleitet. (mehr unter www.kinderhospiz-muenchen.de/suedostoberbayern)

Auch für Geschwisterkinder verändern die Sommerferien geliebte Routinen. Freunde sind im Urlaub, Vereine und Freizeitangebote pausieren. Die Erkrankung bestimmt den Familienalltag dagegen weiterhin mit. Eltern versuchen in dieser Zeit, allen Kindern gerecht zu werden – dem Wunsch nach unbeschwerten Ferien ebenso wie den besonderen Bedürfnissen des erkrankten Kindes. Auch eine gemeinsame Urlaubsreise ist oft nicht selbstverständlich. Medikamente, Hilfsmittel, barrierefreie Unterkünfte und medizinische Versorgung am Urlaubsort müssen sorgfältig geplant werden. Was für viele mit dem Packen der Koffer beginnt, ist für Betroffene mit einem erheblichen organisatorischen Aufwand verbunden oder aufgrund der Erkrankung gar nicht möglich.

Gerade in den Sommerferien wird sichtbar, welche Bedeutung eingespielte Abläufe für Familien mit besonderen Belastungen haben können. Fallen mehrere davon gleichzeitig weg, merkt man, wie viel Planung, Flexibilität und gegenseitige Rücksicht den Alltag tragen. „Erst letzte Woche habe ich mit einer begleiteten Mama gesprochen, die sich nun sogar krankschreiben lässt, weil sie nicht weiß, wie sie die Sommerferien betreuungstechnisch sonst schaffen soll“, so Michaela Jenne-Eiser.

Nicht alles lässt sich verändern, aber durchaus der Blickwinkel. Denn manchmal entstehen die schönsten Erinnerungen beim Picknick im Garten, einem Eis auf dem Spielplatz oder einem gemeinsamen Lieblingsessen. Und auch Eltern dürfen sich selbst nicht aus dem Blick verlieren. Nicht jeder Tag muss besonders sein und nicht jede Herausforderung muss allein bewältigt werden. Gerade in den Sommerferien kann es guttun, Unterstützung anzunehmen und sich bewusst kleine Momente zum Durchatmen zu schaffen – ohne schlechtes Gewissen.

Auch während der Sommerferien begleitet das Kinderhospizteam vom Zentrum Südostoberbayern die Familien ambulant und kostenfrei. Ergänzend dazu schafft sein Träger, die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München – AKM, bayernweit Möglichkeiten für Begegnung und Teilhabe. „Wenn Familien gemeinsam schöne Momente erleben, neue Orte entdecken oder einfach unbeschwert Zeit miteinander verbringen können, ist das weit mehr als Freizeit. Es bedeutet, wieder selbstverständlich dabei sein zu können“, sagt Marius Rabe, Abteilungsleitung der Teilhabeorientierte Angebote der Stiftung AKM.

Ihr kostenloses Ferienprogramm ist so vielfältig wie die Familien selbst. Einige Angebote richten sich an die ganze Familie, andere speziell an erkrankte Kinder oder Geschwisterkinder. Das Spektrum reicht von Schifffahrten auf dem Chiemsee, einem Besuch auf dem Alpakahof bis hin zu Ausflügen in Freizeitparks oder einem Fußballnachmittag mit dem Bayerischen Fußball-Verband.

„Unsere Angebote richten sich an Familien, die von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München begleitet werden. Familien, die von einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung betroffen sind und unsere Angebote bisher noch nicht kennen, können sich jederzeit an uns wenden“, ergänzt Marius Rabe.

Foto: Stifung AKM

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