„Tag der seltenen Erkrankungen“

Mutmach-Geschichten von dsai-Mitgliedern: 37 Jahre Leiden von Sonja Heyne

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37 Jahre hat es gedauert, bis Sonja Heyne eine Diagnose bekam. 37 Jahre lang haben Ärztinnen und Ärzte ihre massiven Beschwerden falsch oder unzureichend behandelt. Sonja leidet an einem angeborenen Immundefekt, einer „Seltenen Erkrankung“. Damit Leidenswege wie dieser immer mehr Menschen erspart bleiben, gibt es seit 2008 den internationalen „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über „Seltene Erkrankungen“ zu informieren und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Er soll dazu beitragen, dass sich Forscher und Entscheidungsträger noch mehr um die Bedürfnisse dieser Menschen kümmern. Der Tag findet immer am letzten Tag im Februar statt, weltweit beteiligen sich mehr als 100 Länder daran. Das diesjährige Motto: „Selten sind viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.”

Beim Gespräch in der Schnaitseer Bundesgeschäftsstelle der „dsai“-Patientenorganisation für angeborene präsentierte das Team der Organisation Mutmach-Geschichten wie die von Sonja. Diese sind auf ihren Social-Media-Kanälen und in der jeweiligen Langversion auf ihrer Webseite www.dsai.de nachzulesen.

„Auch wenn es noch so ausweglos erscheint: Gebt niemals auf! Der Kampf um die richtige Diagnose lohnt sich!“ Mit dieser Botschaft erzählt Sonja ihre Geschichte: Schon als Baby war sie häufig krank, hatte schwere Infekte wie Mandel- und Lungenentzündungen. Als Jugendliche infizierte sie sich immer häufiger, aber wirklich helfen konnte ihr niemand. „Oft schoben mich die Ärzte auf die ‚Psychoschiene‘“ erzählt Sonja. „Obwohl es mir immer schlechter ging, weigerte ich mich irgendwann, einen Arzt aufzusuchen. Zu groß war die Angst, wieder als Hypochonder abgestempelt zu werden.“ Doch schließlich, im Alter von 37 Jahren, gerät sie an einen kompetenten Facharzt in einer Immundefektambulanz, der einen schweren kombinierten Immundefekt diagnostiziert – eine seltene, angeborene Krankheit. „Ich habe geweint, weil ich einfach unglaublich froh war, nach so vielen Jahren endlich eine Diagnose zu haben“, erinnert sich die vierfache Mutter. Seither bekommt sie bestimmte Antikörper, Immunglobuline, die ihr Immunsystem wegen eines Gendefekts nicht selbst produzieren kann. Sie helfen ihrem Körper Krankheitserreger besser abzuwehren; ihr Leben verläuft seitdem in nahezu gesundheitlich normalen Bahnen.

Mit diesen und weiteren Patientengeschichten gibt die „dsai“ zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ Betroffenen eine Stimme; sie will allen Menschen Mut machen, die Ähnliches wie Sonja erleben, aber noch keine Diagnose erhalten haben. Diese Geschichten sollen zudem aufzeigen, wie wichtig weiterhin die Aufklärung von Ärztinnen und Ärzten über angeborene Immundefekte ist. Und: „Die Antikörper-Präparate, mit denen Menschen mit einem angeborenen Immundefekt behandelt werden, sind auf der Basis von menschlichem Blutplasma hergestellt. Diese ganz persönlichen Geschichten machen deutlich, wie sehr Patientinnen und Patienten davon abhängig sind, dass gesunde Menschen Plasma spenden“, stellte Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der „dsai“ beim Gespräch mit der Wasserburger Stimme fest.

Auf der offiziellen Internetseite des Tags der Seltenen Erkrankungen gibt es weitere Geschichten, weiterführende Informationen und eine Übersicht über alle Aktionen, die weltweit rund um diesen Tag online stattfinden: www.rarediseaseday.org.

 

Foto: Das Team der „dsai“ in der Bundesgeschäftsstelle Schnaitsee mit der Vorsitzenden Gabriele Gründl (hinten Mitte) kümmert sich um Betroffene mit angeborenen Immundefekten.

 

 

 

Was ist die „dsai“:

Seit ihrer Gründung im Jahr 1991 ist die „dsai“ Anlaufstelle für Betroffene. Sie macht sich dafür stark, Ärzte aller Fachgebiete und die Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte aufzuklären. Die Patientenorganisation ist mit 15 Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztefortbildungen und ist kompetenter Partner in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

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Ein Kommentar zu “„Tag der seltenen Erkrankungen“

  1. Alles Gute, Sonja und allen anderen Betroffenen!
    Ein sehr berührender und informativer Artikel!

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