„dsai” erweitert Beratungsangebot

Menschen mit Immundefekt haben es gerade jetzt besonders schwer - Verein aus Schnaitsee hilft

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Zum 16. Mal: Am 29. April ist Internationaler Tag der Immunologie. Der weltweite Aktionstag soll das öffentliche Bewusstsein für die Bedeutung der Immunologie stärken. In diesem Jahr setzt er einen Schwerpunkt auf die Themen Autoimmunität und Autoinflammation. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte „dsai” mit Sitz in Schnaitsee nimmt den Tag zum Anlass, den Startschuss für ein erweitertes Beratungsangebot zu geben:

Sie gibt jetzt auch umfassend Auskunft und Hilfestellung zu den autoinflammatorischen Erkrankungen, einer seltenen Ausprägung des angeborenen Immundefekts. Diese Erkrankungen treten auf, wenn das angeborene Immunsystem überreagiert: Scheinbar „von selbst“ („auto“) kommt es zu Entzündungsreaktionen (Inflammation), die sich nicht gegen Krankheitserreger oder andere Eindringlinge richten.

„Sehr gut zu uns passen vor allem Patientinnen und Patienten mit monogenetischen autoinflammatorischen Erkrankungen, die Fiebersyndrome aufweisen. Monogenetisch bedeutet dabei, dass die Symptome durch den Defekt eines einzelnen Gens hervorgerufen werden“, erläutert dsai-Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner (links). „Wir bieten den Betroffenen nun eine Anlaufstelle außerhalb der medizinischen Betreuung an und nutzen dafür die Beratungskompetenz, die wir uns für angeborene Immundefekte über viele Jahre angeeignet haben.”

Deutschlandweit sind rund 4.000 Menschen von autoinflammatorischen Erkrankungen betroffen. Charakteristisch für das Krankheitsbild der Autoinflammation sind vor allem
wiederkehrende Fieberschübe. Aber auch weitere Symptome, zum Beispiel
Ausschläge, Gelenk-, Augen- oder Ohrenentzündungen sowie Abgeschlagenheit und
Erschöpfung, sind typisch. Da die Symptome unspezifisch sind und Fieber vor allem
bei Kindern häufig vorkommt, ist die richtige Diagnose schwierig. „Ärztinnen und
Ärzte denken immer noch zu selten daran, dass wiederkehrendes Fieber ohne weitere
Infektzeichen auf eine autoinflammatorische Erkrankung hinweisen kann“, erklärt
dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl. „Betroffene haben oft eine wahre Odyssee
hinter sich, bevor ihre Krankheit diagnostiziert ist und entsprechend behandelt wird.
Da die Krankheit sehr selten ist, ist es umso wichtiger, dass diese Menschen auch
außerhalb der eigentlichen medizinischen Versorgung qualifizierte Ansprechpartner
für ihre Sorgen und ihren Informationsbedarf haben.“

Das Team der dsai hat sich von PD Dr. Helmut Wittkowski, Oberarzt an der Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster, umfangreich schulen lassen, um das nötige medizinische Basiswissen zu erwerben. „Patientinnen und Patienten und deren Angehörige können mit uns ihre Ängste und Nöte
besprechen, sie bekommen Antworten auf Fragen und Kontakte für weiteren
Austausch“, erläutert Gründl.

Pünktlich zum Tag der Immunologie geht unter www.dsai.de/autoinflammation eine
neuangelegte Rubrik auf der Homepage der dsai online, die Informationen zu den
autoinflammatorischen Erkrankungen bietet. Zudem weitet die dsai ihr Engagement
in puncto Aufklärung auf diese Erkrankung aus: Ärzteschaft und Öffentlichkeit
sollen für das Krankheitsbild sensibilisiert werden, um die Diagnoserate zu erhöhen.

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