Schockdiagnose: Elefantenkrankheit  

Patricia Hoyer (29) aus Wasserburg und ihr langer Leidensweg

image_pdfimage_print

patricia_kMan sieht es ihr heute nicht mehr an – aber Patricia Hoyer (29) aus Wasserburg hat einen unsäglichen Leidensweg hinter sich. Vor fünf Jahren stellten ihr nach einer jahrelangen medizinischen Odyssee Fachärzte die schockierende Diagnose: Sie ist an Lipödem, im Volksmund auch Elefantenkrankheit genannt, erkrankt. Schmerzhafte, immer dicker werdende Beine mit knotenartigen Dellen, das ist das Gesicht dieser Krankheit – für eine junge Frau eine Katastrophe. Der Zufall half Patricia, die zusammen mit ihren Eltern das Café „Lutz & Christine“ im Herzen der Altstadt führt und vielen Wasserburgern als engagierte Gastronomin bekannt ist, einen Weg aus der Misere zu finden …

Alles begann vor zirka zehn Jahren: „Ich bekam während der Arbeit plötzlich schlimme Schmerzen in den Beinen. Die wurden so stark, dass ich kaum noch gehen konnte.“ Und Patricia veränderte sich auch äußerlich. Trotz viel Bewegung und Ernährungsumstellung stellte die erst 20 Jahre junge Frau fest, dass sie an Armen und Beinen auffallend „Orangenhaut“ bekam. Arme und Beine wurden immer dicker, die Schwellungen schmerzten unerträglich. „Das habe ich alles gar nicht richtig verarbeiten können. ich wusste ja nicht, was los ist mit mir. In dieser Zeit hab‘ ich mich selbst richtiggehend isoliert. Ich wollte bei mir zuhause niemanden mehr treffen.“

Und so erfüllte sie sich einen Traum – trotz der schweren Krankheit, von der sie noch nicht wusste, wie sie heißt. Patricia heuerte auf dem Kreuzfahrtschiff Aida an. Doch auch dort behielten die Schmerzen die Oberhand. An ein tägliches Arbeiten auf dem Schiff war nicht mehr zu denken. Erst jetzt wandte sich die junge Frau an verschiedene Ärzte.

Eine Odyssee begann – bis eine Routine-Operation an den Krampfadern endlich eine Diagnose brachte: Patricia litt an einem Lipödem, an der Elefantenkrankheit. Bei der Krankheit handelt es sich nicht um Übergewicht, wie man vermuten könnte, sondern um eine chronische Fettverteilungsstörung, bei der zugleich das Lymphsystem des Patienten geschädigt ist. Die Störung tritt meist gegen Ende der Pubertät oder nach einer Schwangerschaft auf.

Die Nachricht war ein Schock für die junge Frau. Besonders über den Krankheitsverlauf, der ihr prognostiziert wurde, war Patricia entsetzt: Dicke, elefantenartige Beine, eine Fehlstellung der Knochen und eine damit einhergehende Beeinträchtigung der Bewegungsmöglichkeit. Im schlimmsten Fall landen die Patienten sogar im Rollstuhl.

Als Patricia der Verzweiflung schon nahe war, halfen ihr Tatendrang und der Zufall. Trotz der düsteren Prognosen und der erschreckenden Diagnose ging Patricia auf Reisen. Australien war das Ziel. „Ich wollte dort arbeiten, bekam auch schnell einen Job.“ Und sie freundete sich mit einer Kollegin aus Deutschland an. Patricia erzählte von ihrer Krankheit und konnte es kaum fassen, was ihr die Kollegin  daraufhin erzählte: „Mein Vater ist eine Koryphäe auf dem Gebiet der Lipödeme.“ Die Patientin hatte einen neuen Arzt: Dr. med. Stefan Rapprich, Partner der Hautmedizinischen Klinik in Bad Soden.

Nach ihrer Rückkehr nach Deutschland suchte sie den Arzt, der zuweilen auch in Sonthofen praktizierte, umgehend auf und fühlte sich sofort in guten Händen. Patricia: „Dr. Rapprich erzählte mir von alternativen Behandlungsmethoden, darunter einer Fettabsaugung, die allerdings von den Krankenkassen fälschlicherweise als Schönheits-OP abgetan und nicht anerkannt wird“, so Patricia, deren Leidensdruck zu dieser Zeit mehr und mehr wuchs.

Mit ihrer Krankenkasse ist sie übrigens auch heute noch im Clinch. „Ich erwarte eine volle Kostenübernahme (Erstattung). Denn wenn ich nichts getan hätte, würden höhere Folgekosten der Krankenkasse entstehen. Ich werde weiter dafür kämpfen. Das ist die einzig richtige Behandlung, die verhindert, dass man letztlich früh als Pflegefall endet.“ Seit August 2014 Jahr läuft ihre Klageschrift zur Kostenübernahme vor dem Sozialgericht. Der Rechtsstreit ist noch nicht abschließend entschieden.

Im Frühjahr 2014 gab es schließlich für die junge Frau trotz der hohen Kosten, für die ihr Erspartes draufging und bei deren Begleichung ihr die Eltern halfen, kein Zurück mehr. Patricia ließ sich einen Großteil des kranken Gewebe entfernen – von da ab ging es stetig bergauf. Alle vier Operationen sind abgeschlossen. Die Operationen haben ihr neuen Lebensmut gegeben. Obwohl sie durch ihre eigene Erfahrung eigentlich die Lipödem-Expertin schlechthin ist, will sie vorerst keine Selbsthilfegruppe gründen. „Ich habe gemerkt, dass mich die Krankheit einfach runterzieht. Ich will mich nicht dauernd damit beschäftigen müssen.“

Dennoch stehe sie Betroffenen gerne für Fragen zur Verfügung. Patricia Hoyer erreicht man in Wasserburg unter 08071/2237 oder unter der email p.hoyer@hotmail.de

Weiter Infos zur Krankheit …

Eine wissenschaftliche Studie dazu

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

3 Gedanken zu „Schockdiagnose: Elefantenkrankheit  

  1. Ich wünsche der Patricia das sie gegen diese schlimme Krankheit angehen kann, Kraft und weiterhin so viel Energie und Lebensfreude. Dieser Artikel und das Beispiel dieser mutigen Frau wird sicher anderen Betroffenen Mut und Hilfe sein.
    Alles Gute weiterhin an Patricia

    0

    0
    Antworten
  2. Hallo, es war sehr interessant, deinen Bericht zu lesen, ich bin dabei, mich mit einer Liposuktion zu beschäftigen, habe mich in einer Klinik vorgestellt und reiche jetzt alles bei der KK ein und dann werde ich sehen, ob die Kosten übernommen werden
    LG kerstin

    0

    0
    Antworten
  3. Ich finde es ganz toll und mutig, dass Patricia sich hier in der Öffentlichkeit „geoutet“ hat!

    Der GBA tagt seit letztem Jahr ENDLICH darüber, ob eine Liposuktion mit in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden soll oder nicht. Momentan läuft ein Fragebogen, welcher von Ärzten, Betroffenen und allen, die mit dieser Krankheit Lipödem Kontakt haben, ausgefüllt werden sollte. Leider ist dafür nicht mehr viel Zeit, daher würde ich mich als selbst-Betroffene SEHR freuen, wenn sich noch mehr Ärzte und Betroffene finden, die diesen Fragebogen ausfüllen. Hoffentlich wird endlich einmal erkannt, dass eine Liposuktion momentan (leider) die einzigste Möglichkeit einer Besserung darstellt.

    0

    1
    Antworten