29. Februar: Tag der seltenen Erkrankungen

Angeborene Immundefekte – Eine frühe Diagnose rettet Leben

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dsaiSchnaitsee – Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr zum 9. Mal ausgerufen wird – am seltenen 29. Februar. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, „dsai“, mit Sitz in Schnaitsee.

In fünf deutschen Städten klärt sie Ärzte, Plasmaspender und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der „dsai“. Europaweit sind mehr als 6.000 dieser Krankheiten bekannt, in Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen davon betroffen. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst 3.500 diagnostiziert.

 

Die vollständigen Programme aller Fortbildungen und die Möglichkeit zur Anmeldung gibt es unter www.dsai.de.

 

Unter anderem beteiligt sich die „dsai“ am 3. bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 5. März statt. In der KVB-Landesgeschäftsstelle (Elsenheimerstraße 39, 80687 München, 9.30 bis 14.30 Uhr) ist die „dsai“ mit einem Informationsstand präsent, an dem Betroffene und Interessierte mit Vertretern der dsai ins Gespräch kommen können. Für Ärzte, Apotheker und Psychotherapeuten werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten.

1991 wurde die „dsai“ in Schnaitsee gegründet und ist inzwischen durch Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht sich die dsai für die Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark. Als Partner fungiert

 

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